Il morbo di Alzheimer è una sfida enorme che tocca milioni di famiglie. Non è solo una malattia della memoria, ma un percorso complesso che richiede consapevolezza, supporto e strategie pratiche.
Proviamo a capire come affrontare la diagnosi del morbo di Alzheimer, sostenere il malato e, soprattutto, prenderti cura di te stesso, il caregiver.
Il Quadro Generale: Quanto è Diffuso l’Alzheimer?
L’Alzheimer è un nome che, giustamente, incute timore. Si tratta della forma di demenza più comune e le stime sulla sua diffusione sono impressionanti.
I numeri globali parlano chiaro:
- Ogni tre secondi una nuova persona nel mondo viene colpita da una forma di demenza.
- L’Alzheimer è responsabile del 60-80% di tutti i casi di demenza.
- Nel 2020 si contavano oltre 55 milioni di persone con demenza a livello mondiale. Si prevede che questa cifra crescerà fino a 78 milioni entro il 2030 e a ben 139 milioni entro il 2050.
L’aumento è strettamente legato all’allungamento dell’aspettativa di vita, un trend in crescita in molti Paesi. L’età è infatti il fattore di rischio principale. Le percentuali di persone con la malattia aumentano drasticamente con l’avanzare degli anni:
| Fascia d’Età | Percentuale con Alzheimer |
| 65-74 anni | 3% |
| 75-84 anni | 17% |
| Oltre gli 85 anni | 32% |
La situazione in Italia
Anche nel nostro Paese, l’impatto è significativo. Si stima che l’Alzheimer colpisca circa il 5% delle persone con più di 60 anni. Le stime sui malati in Italia variano tra i 500mila e il milione. Questa disparità numerica è dovuta soprattutto alla difficoltà di avere una diagnosi certa in vita.
La Diagnosi: Un Percorso a Ostacoli
Una delle maggiori difficoltà dell’Alzheimer risiede nel fatto che non esiste un unico esame specifico che ne attesti la presenza in modo definitivo mentre il paziente è in vita (la certezza al 100% si ha, purtroppo, solo post-mortem con l’autopsia per l’identificazione delle placche amiloidi).
La diagnosi è, quindi, un percorso lungo e per esclusione. Richiede un’attenta valutazione delle condizioni fisiche e mentali, attraverso:
- Esami clinici (sangue, urine, liquido spinale).
- Test neuropsicologici per misurare memoria, attenzione, capacità di risolvere problemi.
- TAC cerebrali per escludere altre possibili cause dei sintomi.
Al termine di questo percorso, si può parlare di:
- Diagnosi “probabile”: I sintomi sono quasi certamente dovuti all’Alzheimer, dopo aver escluso altre condizioni.
- Diagnosi “possibile”: L’Alzheimer è la causa principale, ma la presenza di altre malattie potrebbe influenzare l’andamento dei sintomi.
Il Cardine dell’Assistenza: La Figura del Caregiver
Con il progredire della malattia, il malato di Alzheimer fatica sempre più a prendersi cura di sé. È qui che entra in gioco la figura fondamentale del caregiver, colui o colei che fornisce l’assistenza.
Oltre l’80% dei malati di Alzheimer viene assistito in casa. L’impatto sulla famiglia e sul caregiver è profondo e spesso devastante.
Chi è il Caregiver e Qual è il Suo Carico?
Secondo i dati Istituzionali (Censis, AIMA), i caregiver sono prevalentemente i figli, ma è in forte crescita anche la percentuale dei partner del malato.
Il carico assistenziale è pesantissimo:
- Tempo: In media, il caregiver dedica al malato 4,4 ore di assistenza diretta e ben 10,8 ore di sorveglianza al giorno.
- Impatto Lavorativo: Assenze ripetute, richieste di part-time o, in molti casi, la perdita del lavoro.
- Impatto sulla Salute: Stanchezza (soprattutto per le donne: 80,3%), insonnia, depressione (45,3% delle donne) e ammalarsi più spesso.
- Impatto Sociale: Interruzione di attività extra-lavorative, ripercussioni negative su amici e familiari.
La Sfida dei Disturbi Comportamentali
Una delle difficoltà maggiori sono i disturbi comportamentali, che colpiscono circa il 66,7% dei malati. I più frequenti sono:
- Comportamenti imbarazzanti o disinibiti (38,9%).
- Aggressività verbale (37,9%).
- Confondere il giorno con la notte (31,4%).
- Aggressività fisica (18,0%).
Questi comportamenti rendono l’assistenza complessa e richiedono grande forza e adattamento.
Il Ruolo del Caregiver: Non Sostituire, Ma Supportare
Consapevolezza e Supporto: “Una buona consapevolezza è fondamentale perché facilita la comprensione dei bisogni e dei comportamenti del malato e quindi l’assistenza. Non ci si deve sostituire al malato, bisogna supportarlo nelle azioni quotidiane, concedendogli il tempo e la calma necessari, così che possa conservare il più a lungo possibile le sue capacità.”
Ogni facoltà non esercitata si perde rapidamente, aumentando l’impegno assistenziale. Per questo, la regola d’oro è: non rimanere soli.
La Rete di Supporto: Chiedere Aiuto Non è un Fallimento
Il consiglio più importante per i caregiver è ammettere le difficoltà e chiedere aiuto agli esperti. Fortunatamente, esiste una rete di supporto su cui fare affidamento.
L’Importanza della Famiglia e dei Servizi Territoriali
L’assistenza ha bisogno di una duplice rete:
- Legame Familiare/Sociale: Il contesto di vita quotidiano del malato.
- Servizi Territoriali: Aiuti esterni che alleggeriscono il carico.
Tra i servizi fondamentali ci sono i centri diurni, l’assistenza domiciliare integrata e, soprattutto, le associazioni di familiari. Queste attività sono efficaci per gestire i disturbi comportamentali e per ridurre lo stress e il carico assistenziale del caregiver.
Il Medico di Medicina Generale (MMG)
Il MMG è un alleato fondamentale in questo percorso. Il suo ruolo è quello di:
- Captare i primi sospetti di malattia.
- Gestire il caso in costante contatto con i Centri esperti per le Demenze.
- Monitorare le patologie concomitanti.
- Supportare la famiglia fornendo informazioni sui farmaci, sui servizi e orientandola nella gestione dei disturbi.
I Centri Specialistici (UVA) e le Associazioni
Il Servizio Sanitario Nazionale mette a disposizione le UVA (Unità Valutative Alzheimer), centri ospedalieri specialistici gestiti da geriatri o neurologi. Le UVA si occupano di:
- Diagnosi e valutazione della gravità.
- Sostegno alle famiglie.
- Erogazione gratuita di farmaci e servizi dedicati (si accede tramite il proprio medico di base).
A livello nazionale, è possibile rivolgersi ad associazioni come AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer), che offre anche un numero verde di supporto. A livello locale, poi, sono presenti moltissime realtà (come Alzheimer Roma, A.I.M.A. Firenze, ecc.) che possono offrire un aiuto concreto e vicinanza.
Aspetti Legali ed Economici: La Legge 104
Il Sistema Assistenziale Italiano prevede tutele specifiche per le persone invalide, che si applicano anche ai malati di Alzheimer.
- Pensione di invalidità civile e indennità di accompagnamento (erogate dall’INPS).
- Legge 104/92: Riguarda l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con handicap.
- Permessi e Congedi Lavorativi: I familiari che assistono il parente possono usufruire di permessi e congedi lavorativi retribuiti.
È essenziale informarsi presso l’INPS o un patronato per accedere a questi diritti fin dalle prime fasi della malattia.
Il “Prendersi Cura”: Terapie Non Farmacologiche e Ambiente Sicuro
In assenza di una terapia definitiva che risolva l’Alzheimer, diventa cruciale migliorare la qualità di vita della persona malata. Questo si ottiene con il “prendersi cura”.
Le Terapie Non Farmacologiche (TNF)
Le TNF sono strumenti essenziali per mantenere il più a lungo possibile le capacità residue del malato. Tra queste c’è la terapia occupazionale, affidata a professionisti che guidano familiari e caregiver su come:
- Gestire il malato in casa.
- Assisterlo nella vita quotidiana, adattandosi alle diverse fasi della malattia.
Creare un Ambiente Sicuro e Positivo
L’ambiente fisico deve essere adattato per essere sicuro, allegro, stabile e di supporto all’orientamento.
Consigli Pratici per la Sicurezza:
- Cartelli di grandi dimensioni con promemoria (“Ricordati di spegnere i fornelli”).
- Installazione di timer su fornelli e apparecchi elettrici.
- Nascondere le chiavi dell’auto per prevenire incidenti.
- Rilevatori sulle porte per evitare che il malato si allontani (vagabondaggio).
- Utilizzo di un braccialetto o collana di identificazione.
È importante assegnare al malato compiti utili e piacevoli, come attività fisica o esercizi mentali, suddividendoli in piccole parti man mano che la demenza progredisce.
L’obiettivo finale del caregiver è preservare il più possibile la qualità di vita e la dignità della persona.
Conclusione
La malattia di Alzheimer è un viaggio difficile, ma non deve essere affrontato in isolamento. La diagnosi tempestiva, la consapevolezza del ruolo del caregiver, l’attivazione della rete di supporto (MMG, UVA, Associazioni) e l’adozione di strategie pratiche per la cura e la sicurezza del malato sono i pilastri per affrontare questa sfida con dignità e sostegno reciproco. Pianificare il futuro fin dalle prime fasi è fondamentale per garantire la migliore assistenza a lungo termine.
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Fonti:
https://www.alzint.org/about/dementia-facts-figures/dementia-statistics/
