Cari amici di Men’s life,
forse ricorderete uno dei primi miei articoli pubblicati sul blog.
Risale al 2018.
Nell’articolo intitolato: “Chi conosce Dupuytren?”, raccontavo la mia personale esperienza con questa patologia della quale soffro dal 2013.
Il morbo di Dupuytren.
Si tratta di una patologia della mano cronica e progressiva che causa una flessione permanente di una o più dita verso il centro della mano.
Questa patologia può interessare una mano o entrambe ma anche un solo dito.
In pratica i tendini della mano si ispessiscono e ciò causa il piegamento delle dita con conseguenze sulla funzionalità della mano.
Il morbo di dupuytren non provoca dolore ma può diventare invalidante nei casi più gravi.
Colpisce prevalentemente soggetti di sesso maschile dopo i 40 anni e la sua frequenza aumenta con l’età.
Non si conoscono le cause che la provocano ma la maggior parte degli studi convengono che ci sia una forte componente ereditaria.
Nel mio caso ne soffriva mio nonno materno ad entrambe le mani e, ai suoi tempi, non esistevano cure valide.
Nel 2018, quando scrissi il primo articolo, il protocollo non prevedeva nessun tipo di intervento per lo stadio della malattia nel quale mi trovavo.
Riuscivo infatti a poggiare il palmo della mano su un tavolo, test semplice ma riconosciuto come valido per stabilire se è necessario intervenire oppure no.
Nell’articolo, comunque, facevo riferimento ad un farmaco, la collagenasi (XIAPEX), che era stato approvato sia negli Stati Uniti che in Europa.
All’epoca era disponibile anche gratuitamente con il Servizio Sanitario Nazionale (SSN), in alcune strutture ospedaliere specializzate in ortopedia della mano.
Il Professore al quale mi ero rivolto, considerato uno dei massimi esperti specialisti della mano, era favorevole all’utilizzo della collagenasi ma nel mio caso, inizialmente, mi aveva sconsigliato di intervenire, perché la funzionalità della mia mano era ancora praticamente totale.
Io continuavo a fare con lui, visite periodiche e alla fine del 2019, il Prof. decise di mettermi in lista d’attesa per essere trattato con la collagenasi usufruendo della copertura del SSN.
Fui chiamato a febbraio 2020.
Il protocollo prevedeva una prima seduta durante la quale il farmaco veniva iniettato in vari punti del tendine colpito.
Poi si poteva tornare a casa o, nel mio caso, in albergo.
Dopo poco il farmaco iniziava a fare effetto.
Ricordo perfettamente la sensazione netta del cordone che si rompeva cedendo piano piano.
Passate 24 ore, si tornava in ospedale e si veniva portati in sala operatoria e addormentati con una sedazione leggera per permettere al chirurgo di forzare l’apertura della mano per rompere completatamene il cordone, causa dell’ispessimento del tendine.
La procedura è poco invasiva e per nulla dolorosa.
La mano si muove da subito senza problemi.
Nelle settimane seguenti dovetti indossare un tutore durante la notte e fare alcune sedute di fisioterapia eseguendo semplici esercizi di mobilità della mano trattata.
Insomma, quasi una passeggiata.
Nel mio caso la tempistica non fu delle migliori.
A marzo del 2020 ricorderete tutti cosa successe…
Pandemia con conseguente lockdown.
Per cui non potei effettuare tutte le sedute di fisioterapia previste.
In ogni caso la mia mano era completamente funzionante.
Il tendine era ancora ispessito (la collagenasi, infatti, rompe il cordone ma non lo fa sparire) ma nel giro di poche settimane tutto era stato risolto ed io ero molto soddisfatto.
Il problema del morbo di Dupuytren, purtroppo, sono le recidive, ahimè, abbastanza frequenti.
È stato il mio caso.
Il morbo di Dupuytren è tornato e questa volta ha aggredito il tendine del dito mignolo della mano dx (quella già trattata con la collagenasi).
Io sono stato uno degli ultimi pazienti a beneficiare della copertura del SSN.
Infatti poche settimane dopo, il farmaco fu ritirato dal mercato per motivi non troppo chiari e quindi non più sovvenzionato.
Alcuni sostengono che si fossero riscontrati effetti collaterali gravi che non si erano notati durante la fase di approvazione.
Altri sostengono che il farmaco, usato anche nella chirurgia estetica, era diventato troppo costoso.
Tuttavia, in alcune strutture in Italia, compresa quella dove fui operato la prima volta a Milano, il farmaco continua ad essere disponibile anche oggi, ma solo in forma privata e l’intervento è piuttosto costoso.
Dopo circa due anni dall’intervento ho avuto una recidiva che ha colpito il tendine del dito mignolo (V raggio) della mano dx).
Conoscendo bene il protocollo, ho contattato subito una altro specialista della mano per monitorare il decorso della malattia.
Questo medico, mi ha più volte sconsigliato l’intervento sostenendo che, fin quando la mano ti consente di fare una vita “normale”, è meglio non intervenire chirurgicamente.
Il mio dito mignolo però continuava a piegarsi (fino a 45°) così decisi di sentire altri pareri.
Tutti i medici a cui mi sono rivolto erano d’accordo nel non essere d’accordo con il collega a cui mi ero rivolto fino a qualche mese prima.
“Devi operarti Roberto ed anche in fretta, altrimenti il dito non tornerà mai più ad essere dritto.”
I tempi di attesa per essere operati con il SSN sono circa di 12 mesi ed io non avevo tutto questo tempo.
Ho anche consultato una specialista che ancora utilizza la collagenasi (privatamente) in Toscana e, il 24 dicembre 2024, ho avuto con lei un consulto da remoto dopo averle inviato le foto della mia mano.
Speravo che la dottoressa mi facesse un regalo di Natale dicendomi che avrebbe potuto trattarmi ancora con la collagenasi.
La dottoressa fu gentilissima ma il regalo non me lo fece…
Mi ha spiegato che le condizioni del mio dito non consentivano di ripetere il trattamento con la collagenasi e che, in ogni caso, per sua esperienza, la collagenasi non è efficace nei casi di recidiva.
Unica soluzione: l’intervento chirurgico e anche in fretta
Non vi nascondo che, da gran fifone quale mi reputo, sono stato preso da grande agitazione.
Alla fine, però, potendo anche usufruire di un’assicurazione che ha coperto il 70% del costo dell’intervento, ho deciso.
Il 1° febbraio 2025 sono stato operato dal Dr. Diaz del Campus Biomedico di Roma.
Finora è andato tutto bene e sono molto soddisfatto anche se, sono passate solo poche settimane.
Nonostante l’intervento sia piuttosto invasivo, grazie all’anestesia non ho sentito dolore e sono tornato a casa il giorno stesso.
Inoltre, nonostante i punti, che ho tolto dopo solo 11 giorni, la mano l’ho potuta usare da subito anche se non al 100%.
Non ho mai avuto dolore e, tranne sei giorni di antibiotico, non ho preso neanche una Tachipirina.
A parte la paura del dolore, una delle cose che maggiormente mi preoccupava era quella di non potermi lavare come sono abituato a fare.
Cercando su internet, ho trovato uno speciale guanto isolante che mi ha consentito di farmi la doccia senza bagnare la fasciatura e senza ricorrere a protezioni artigianali con buste di plastica ed elastici poco funzionali.
Dopo 30 giorni dall’intervento, inizierò la fisioterapia e se, come spero tutto andrà come previsto, dopo 2 mesi potrò tornare sui campi di Tennis e Padel, le mie grandi passioni.
Ci tengo quindi a tranquillizzare tutti coloro che si trovano nella mia situazione.
Se soffrite del morbo di Dupuytren mi raccomando di non perdere tempo.
Mi hanno informato che, l’intervento chirurgico non scongiura il rischio di nuove recidive, ma statisticamente, sono meno frequenti rispetto a quelle che si presentano dopo altri trattamenti, collagenasi inclusa.
Inoltre, negli Stai Uniti è in approvazione un nuovo farmaco e si pensa che arriverà in Italia entro qualche mese.
Spero che la mia storia possa essere di aiuto a qualcuno di Voi.
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