Essere malati e non eroi da far finire in una bolla

2
31082

di Claudio Razeto

Essere malati e non eroi:

“All’improvviso la malattia mi ha messo in balia degli altri.

I medici che decidevano come curarmi, gli affetti costretti ad occuparsi di me.

Sono entrata in un mondo parallelo e dalle regole ferree, dove non ero più la persona di prima.

Un labirinto esistenziale dove ero guardata attraverso il filtro della mia fragilità, del mio corpo malato.

Incastrata in una rete di dati statistici e interessi economici che prescindevano dalla guarigione…”, Anne Boyer, da “Non morire”

VIVERE IN UNA BOLLA

Ann Boyer scrive della malattia, del suo tumore,  come di un “corpo catapultato in un incubo”.

Ha vinto il Pulitzer.

https://letteratitudinenews.wordpress.com/2020/10/28/non-morire-di-anne-boyer-premio-pulitzer-2020-per-la-non-fiction/

Ha ragione, ma c’è molto di più. Almeno in Italia.

Un malato, muto e sordo,  dopo un grave intervento oncologico, mi ha confessato:

“Vivo un mondo che somma i suoi problemi ai miei.

Non tiene conto che, certe cose, faccio molta fatica a farle.

E poi mi tratta come un handicappato grave anche nelle cose che mi riescono.

A volte mi creano più frustrazione gli ALTRI della mia condizione.

Del mio nuovo STATUS di disabile.

Più il loro comportamento, di come e quanto sto per il male.

Ora si è aggiunta la sordità all’improvviso.

Dopo la radio e l’intervento pensavo di dover solo rimettermi in piedi invece è stato quasi peggio.

Mia moglie ha vissuto con me tutto questo. È stata ed è dura.

Ma la cosa per cui mi arrabbio sono gli altri.

La comunicazione è un problema.

Entra un parente in camera e spalanca le finestre.

Gli chiedi PERCHÉ?

Risposta: siccome a me la luce bassa dà fastidio ti ho alzato le tapparelle della finestra.

A TE NON A ME !!?

I farmaci mi danno fotofobia e tutto quel sole dalla finestra che a lui piace a me dà solo disagio.

Ma vatti a far capire?

Bisogna difendersi.

Anche dai medici. Soprattutto quelli che stanno con la testa bassa e nemmeno ti guardano in faccia o ti visitano sul serio.

Anche con i CONSENSI INFORMATI.

Che il medico ha fretta di farti firmare.

Per scaricare responsabilità e eventuali pericoli di cause, non per dirti veramente che pericoli stai correndo con quella terapia o quel farmaco.

Se possono essere causa di cecità o sordità permanente forse andrebbe sottolineato e anche evitato se proprio non stai per morire.

Gli altri.

Amici, parenti che vengono qui e a volte sembra non sia successo nulla.

Se ne vanno con un ‘poi andiamo a farci una pizza’, a me che da Natale non riesco ad ingoiare.

Oppure ‘passa tutto con una bella passeggiata’.

Quando dopo la chemio è conclamato che la luce mi fa male.

Un’amica affranta è venuta a trovarmi per raccontarmi che anche il suo gatto aveva un tumore.

O quelli che incontrandoti fanno finta di non vederti perché gli dispiace per te….  O passano una volta e parlano delle cavolate di sempre fanno la faccia triste e poi tornano alla loro vita postando foto di pranzi e cene su Facebook…”.

Essere malati e non eroi: I MALATI E GLI ALTRI

Certo che lagna questi malati. Verrebbe da dire.

Lo capisco, per chi sta vicino a un lungo-degente non è facile.

Da malato, se hai un grosso problema ti senti dire… ma mettiti nei loro panni?!

Gli ALTRI, ti vogliono bene lo fanno per te.

Allora lo facessero bene.

Non lo scrivo per polemica.

Vorrei far capire cosa si prova a stare da questa altra parte del fronte.

Nemmeno “fare” il malato è semplice.

Basterebbe tanto così di sensibilità.

Ma da sani, siamo tutti presi dalle nostre routine.

Non vogliamo prendere atto che  la nostra vita prima o poi terminerà.

Progetti e possibilità verranno spazzati via.

Queste vite in bilico ce lo ricordano.

A volte meglio non guardare e andare avanti.

Salvo il fatto che questa situazione si potrebbe abbattere su chiunque.

Se non lo ha già fatto.

I malati gravi, lungo-degenti sono un bell’impiccio.

Soprattutto per le famiglie.

I  CAREGIVER che NESSUNO o quasi

  • INFORMA
  • SOSTIENE
  • SUPPORTA

a volte sono proprio soli davanti a tanta fatica.

Perché la malattia non è solo uno status ma richiede in moltissime situazioni, l’assistenza a malati, invalidi con vari livelli di autonomia.

Tutti i giorni. 24 ore al giorno.

Patologie “che spesso   – scrive Ann Boyer  – disturbano i  pazienti con la richiesta pressante di terapie lunghe un anno intero o più e alla fine li rendono disabili …”.

A loro si pensa?

Forse si potrebbe fare un balletto di supporto in meno in tv e qualche azione concreta in più.

Invece tutto diventa show anche il Covid19.

Oggetto di una sorta di diretta continua che va in onda 24 ore al giorno.

Lo show della scienza e dei virologi.

Unito alla tanta finta retorica che scarica le coscienze.

GLI EROI

Usare le parole, a sproposito, le banalizza.

Eroe è una di quelle.

Ammalati eroi. Medici eroi. Infermieri eroi. Ricercatori eroi.

“Tutti eroi o tutti accoppati!”, come sul Piave nel 1917.

Figure come il povero Zanardi, Nadia Toffa, servono ad illuminare come un faro a chi è nei guai, a dare un esempio.

Ma non devono essere biecamente strumentalizzati.

NON SONO GUERRIERI partiti armati per la guerra, non sono  e non sono stati EROI.

Non hanno mai voluto morire.

ANZI VOLEVANO DISPERATAMENTE VIVERE come tutti noi.

“Beato il mondo che non ha bisogno di eroi”, scriveva Bertold Brecht.

EROE è colui che con abnegazione e straordinario coraggio, si sacrifica per un’ ideale.

In quello che sta accadendo NESSUNO si è sacrificato con la consapevolezza di sacrificarsi per tutti noi.

Essere malati e non eroi: NESSUNO SI È OFFERTO VOLONTARIO PER UNA MISSIONE SUICIDA

Non i malati incappati nel virus e nelle sue complicanze, per un caso del destino.

Non i medici che si sono ammalati e morti mentre facevano il loro mestiere.

Che vanno semplicemente rispettati e non minacciati via social come fanno certi esaltati.

Accusati dai negazionisti di coprire verità e fare terrorismo.

Nemmeno i volontari  che stanno testando i vaccini.

Oggetto di fakel.

Nemmeno Zanardi lo ha fatto, l’eroe.

Essere malati e non eroi: EROI VERI

Chi si fa uccidere per salvare altre vite, è un EROE.

Salvo D’acquisto che si fece fucilare quando tutti sapevano, compresi i suoi assassini che era innocente.

Lui è stato un eroe.

Gli altri sono solo esseri umani che hanno fatto, pensando di farcela, il loro dovere.

O come Alex hanno voluto solo continuare a vivere usando quello che era loro rimasto.

Coraggiosi, tenaci, resilienti. Ma umani.

I Vip come la Pellegrini, col Covid, o Sinisa con la leucemia possono raccontare un’esperienza e informarci.

Ma non devono servire per “vendere” altro che la loro forza d’animo o le loro debolezze.

Simili a quelle di tanti altri meno noti.

Gente comune.

Che affronta le stesse battaglie muti e nell’anonimato.

Penso ai tanti  morti soli, in terapia intensiva, intubati.

I morti del Coronavirus. Nel silenzio di se stessi.

Sentivano il loro respiro.

Il battito del loro cuore. Niente altro.

Mentre passavano il confine del loro ultimo viaggio.

Terribile.

Se proprio dobbiamo parlare di poveri eroi sfortunati potremmo pensare a loro.

Essere malati e non eroi: IL MARKETING DELLA MALATTIA

Poi c’è chi le malattie le “vende”.

È il marketing dei sentimenti comuni che, se per qualcuno li esalta in realtà, banalizza i buoni sentimenti.

Il libro, secondo me giustamente candidato al Pulitzer, sottolinea un’altro aspetto della malattia.

Altrettanto se non più negativo.

La commercializzazione.

Del cancro, dell’Aids, della leucemia, del tumore al seno.

I nastrini, i ciondoli, le arance, le rose.

Gli eventi nelle strade e nelle piazze.

Tutti a ballare, pagaiare, festeggiare non si sa bene cosa.

I soldi per la ricerca?

Con la solita corte dei miracoli tv di attori, testimonial, medici e ora virologi.

Ottimo. Chiedono generosità, solidarietà.

Il solito cuore buono degli italiani.

Niente di male, dall’Airc al Filo d’oro, dal Monzino a tante fondazioni, fanno tutti attività meritevole. È indubbio.

Ma non può essere tutto lì.

Oltre a chi “ci marcia”. Purtroppo ci sono decine e decine di scandali legati ad associazioni no-profit.

La legge legge 117/17 non basta a garantire sempre la legalità.

Quella che regola il cosiddetto Terzo settore.

https://www.lavoro.gov.it/priorita/Pagine/Entra-in-vigore-oggi-il-Codice-Terzo-settore-Decreto-lgs-3luglio2017-n-117.aspx

Al massimo finiscono su “Striscia la notizia”.

In molti casi sfruttando i temi sociali legati ai più deboli.

Malattia, disabili fino ai migranti.

https://www.ansa.it/lombardia/notizie/2020/06/18/migranti-a-bergamo-indagate-80-persone_3224d9a2-5607-4c5b-850f-00d7876e80ca.html

Anne Boyer scrive di un “capitalismo oncologico (…), strumentalizzato dalla banalità dei media, privato degli assetti di base della propria identità, scansionato e numerato e spezzettato e mitizzato…”. Una riflessione necessaria.

Soprattutto ora che di malattia si parla tanto. E spesso male.

Essere malati e non eroi: MA LO STATO DOV’È ?
  • Taglia i fondi per RICERCA e STRUTTURE SANITARIE
  • INFERMIERI non assunti, ma cooptati da Cooperative in un altro business di privatizzazione parallela
  • MANCA PREVENZIONE vera né campagne di screeninig e monitoraggio sulla popolazione
  • NON RIESCE NEMMENO A GARANTIRE IL VACCINO A TUTTI (influenza e pneumococco ) che ogni anno, con buona pace dei No-vax, va regolarmente esaurito ogni anno a ottobre
Essere malati e non eroi: I FALSI INVALIDI

E a volte non controlla dove finiscono i soldi che magari vanno a chi non dovrebbero.

Favorendo un altro luogo comune che danneggia chi sta male.

Quello del disabile, del malato disonesto che non solo millanta, ma froda il sistema.

Aumentando controlli e burocrazia per chi ha bisogno davvero.

Negando, tagliando prestazioni e complicando vite già difficili.

Essere malati e non eroi: LE NOSTRE TASSE

Il 20% dell’Irpef versato dai contribuenti italiani va a finanziare la SANITÀ, il 21% la previdenza, l’11% l’istruzione e l’8,9% la difesa, l’ordine pubblico e la sicurezza (Il Sole 24 Ore)

https://www.ansa.it/sito/notizie/economia/2020/05/23/fisco-il-20-delle-tasse-alla-sanita-il-21-alla-previdenza_1e01d8f6-ee00-4d4a-a350-63ecb2135770.html

Nella Sanità è in corso da anni, una vera privatizzazione.
Appalti a strutture “esterne”.

Cliniche private. Laboratori di analisi.

Il pubblico fiore all’occhiello della Sanità italiana, smobilita?

Privatizzazione “occulta” tramite, per esempio, l’istituto dell’INTRA MOENIA.

Legge entrata in vigore nel 2013.

http://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?lingua=italiano&id=3310&area=professioni-sanitarie&menu=intramuraria

Essere malati e non eroi: SANITÀ E PRIVATIZZAZIONE

Che fa usare medici, specialisti, macchine degli ospedali, del Servizio sanitario nazionale, pagati con le nostre tasse, per “rivenderci” gli stessi servizi, ma evitare le LISTE DI ATTESA.

Anche per patologie gravi come quelle oncologiche.

Persino per la radioterapia o la chemioterapia.

Tutto personale già pagato che “arrotonda” legalmente.

Senza folle o file. Interventi, biopsie.

Per giustificare il tutto, a volte, gli stessi sanitari, sono solo un pò più umani.

Più gentili.
La professionalità è la stessa. Ci mancherebbe.

Per questo alcuni ospedali allestiscono interi reparti, tv in camera, wireless, poltrona letto per accompagnatori.

Alberghi, residence, con tutti i confort.

L’ospedale si fa azienda, con le sue stesse logiche privatistiche.

Di guadagno e profitto.

Chi sta soffrendo e rischia di morire di tumore se ha i soldi, o la polizza sanitaria, paga.

Chi non li ha, in fila con gli altri.

Spesso, anzi quasi sempre, non si tratta di “ricchi” che vanno in Svizzera o in clinica, ma solo di persone che vogliono sopravvivere.

Non i privilegiati che  dicono alcuni webeti ed invidiosi sociali.

Così per ausili, protesi e altri “oggetti”. Che spetterebbero per legge gratis.

Per evitare liste di attesa, basta pagare.

Come a un privato. Una gamba per mutilati 35mila euro.

Una radioterapia 12mila. Una biopsia 5mila.

Divise tra medici e ospedale che “affitta” macchine e strutture.

Questa la Sanità italiana pubblica, che per fortuna nostra, ancora ci protegge anche in epoca Covid, pur massacrata dai tagli lineari.

Tagli che arrivano dagli stessi politici che ora ci vogliono salvare.

Essere malati e non eroi: DONAZIONI E SOLIDARIETÀ

La prima cosa scattata, anche col Covid, è stata la solita raccolta fondi.

Come col terremoto, la guerra in Kosovo, gli alluvionati.

Il telefono verde, la donazione con sms.

Un bello spot toccante, un coretto con i soliti noti, il mantra.

DONATE, DONATE, DONATE !

Questo pullulare di gadgets e nastrini. Le campagne tv.

Le raccolte fondi periodiche.

Intendiamoci è giusto dare quello che si può. La ricerca va finanziata da tutti.

Ma bisogna fare anche tutto il resto.

Non solo quello.
Sempre che queste entità benefiche non nascano per far sopravvivere solo se stesse.

Come certe associazioni di volontariato.

L’ospedale è letteralmente circondato da entità spesso benefiche e utili ma a volte, purtroppo, solo di facciata.

Con le loro strutture, i presidenti emeriti, premi e riconoscimenti.

Magari in “guerra” tra loro per un assegno e un finanziamento in più.

Con gli stessi primari e medici premiati, incensati per aver fatto, quando va bene, solo il loro mestiere.

Qualcosa non torna.

Un conto è pagare lo stipendio con un contratto regolare a un ricercatore come quella dello Spallanzani, che ha isolato per prima nel mondo, il gene del Virus.

Meriti indiscussi “premiati” con un regolare contratto di lavoro.

Un altro è metter su “sceneggiate” con eventi e sponsor le multinazionali farmaceutiche.

Essere malati e non eroi: ASSOCIAZIONI VOLONTARI

E poi i volontari.

Ho visto tanti volontari, visitare i malati nelle corsie di ospedale.

Anche qui c’è di tutto. Anche tante brave persone. Con alcuni di loro siamo rimasti amici anche tornato a casa.

Altri non me li ricordo nemmeno. Un pò come i sacerdoti.

Passati oltre come un venditore porta a porta, solo che non ho capito esattamente cosa volessero “propormi”.

GLI OSPEDALI

La Sanità è un mondo parallelo.

Con le sue regole, i suoi attori.

Le “gerarchie” di medici, infermieri, gli Oss, operatori socio sanitari.

Le sfilate del primario alla Ugo Tersili, indimenticabile Alberto Sordi ne “Il medico della mutua” con codazzo di medici e personale subordinato.

Gli italiani non cambiano mai.

Carriere, ferie, permessi, sindacati.

Aziende con le loro dinamiche e i loro ritmi.

I turni di notte. Chi lavora e chi si “imbosca”.

Il paziente finisce catapultato, in questo lato del pianeta ospedali, suo malgrado indipendentemente dalla sua storia.

Sia un manager o un operaio metalmeccanico.

Indirettamente ma ci finisce.

Con la mancanza di personale fisiologica e cronica.

Personale che arriva in mille modi molto spesso fuori sede e in  costante precarietà economica.

Se sei ricoverato loro diventano i tuoi referenti. Di vita.

PERSONALE SANITARIO

Per entrare oltre all’università, per alcune categorie come gli OSS
anche corsi, a pagamento, poco ma a pagamento.

Supportati dalle Regioni.

Danno la “possibilità di accedere a posizioni di prestigio in ospedali o enti pubblici, cooperative sociali, Onlus e strutture sanitarie private”.

Come recita la pubblicità di un corso.

Insomma un lavoro normale.

Con cui fare carriera anche in Cooperative sociali e Onlus.

Tutto legittimo ma per favore niente retorica celebrativa.

Nessun ANGELO tra le corsie.

Fanno un lavoro. Se tutti avessero un contratto come si deve, già basterebbe.

IL MONDO DEI MALATI

Questo il mondo dei malati. Nel viaggio “non voluto” che va dalla diagnosi alla guarigione oppure alla fine di tutto.

Ci sarebbe tanto da fare.

Soprattutto da parte dello Stato.

Che però latita e in momenti come la crisi Covid vede messi a nudo tutti i suoi limiti.

Le ruberie fatte nei confronti di tutti noi (MOSE e via dicendo ), l’evasione fiscale e quanto di simile

Mangiano via risorse. Quel 20 per cento destinato alla nostra salute.

E che versa chi paga le tasse. Anche per chi non lo fa.

In un momento in cui questa diventa fondamentale, per la paura di perderla, fanno veramente la differenza.

Avere un buon medico e via dicendo, ben pagato e sereno, preparato e serio, può fare la differenza tra vivere e morire.

Un infermiere capace.

Un sistema sanitario fatto per le persone e non per fare soldi.

Uno STATO in grado di fare politica sanitaria e non strumentalizzazione politica.

Specie in epoca COVID.

Gestendo l’emergenza. Anche con l’informazione corretta.

Favorendo lo studio del vaccino.

E poi alla distribuzione per tutti.

Senza speculazioni ignobili.

Il resto, in molti casi, è Fuffa.

Claudio Razeto

Tempo di lettura: 2’50”

Foto tratta da: https://www.cicap.org/n/articolo.php?id=276122

2 Commenti

  1. Complimenti Claudio per questa analisi completa e lucida, che mostra ogni aspetto della condizione del malato e del caregiver.
    E ci fa riflettere sul nostro rapporto con la malattia, spingengoci a migliorarci. Come dice Giacomo Perini: “nessuno è immune”. Non dovremo ricordarlo mai.

LASCIA UN COMMENTO

Please enter your comment!
Please enter your name here

Questo sito usa Akismet per ridurre lo spam. Scopri come i tuoi dati vengono elaborati.